Doen alsof het er niet was
‘Gewoon doen alsof het er niet is’, zei mijn vader altijd als ik pijn had. Of als ik enorme jeuk had van muggenbulten. Of als ik verdrietig was omdat mijn moeder zich op mij afreageerde.
En het werkte. Ik leerde feilloos omgaan met pijn. Ik vond het zo’n goed trucje dat ik het overal op toepaste. Ook op emoties die niet gewaardeerd werden (zo’n beetje alle). En op ervaringen die ik liever niet wilde voelen of meemaken. Zoals iets voelen bij het vrijen bijvoorbeeld.
Zo ontwikkelde ik een dijk van een talent: dissociëren.
Een leven lang zelf oplossen
In de loop van mijn leven ontdekte ik dat het leven niet makkelijk ging. Ik dacht dat dat vooral aan mij lag. Dus had ik het ook zelf op te lossen. En als ik het niet wist, dan deed ik gewoon alsof het er niet was.
Tegen mijn 50e kreeg ik hevige jeukaanvallen aan mijn vulva. Dat was niet fijn, op z’n zachtst gezegd. Maar naar de dokter gaan? Dat hoefde niet. Gewoon doen alsof het er niet is, werkte best een beetje.
Een paar jaar later kreeg ik hele pijnlijke open kloven tussen mijn vulvalippen die niet overgingen. Toen ben ik wél naar de dokter gegaan, maar die wist het ook niet. Ik kreeg een soort vaseline voorgeschreven. Vrijen was pijnlijk, maar ook daar beet ik me doorheen, tot het weer draaglijk was. Stiekem was ik trots op mijn hoge pijngrens.
Wat me wel opviel was dat de jeuk en de kloven terugkwamen in tijden van stress.Wat is Lichen Sclerosus?
Lichen sclerosus is een aandoening die het vaakst voorkomt op de huid van de vulva, de penis en rond de anus. Het is niet besmettelijk! Maar helaas wel chronisch en ontstekingsgerelateerd.
Het uit zich bij vrouwen doordat de huid wit kan kleuren en dun wordt waardoor je snel jeuk en kloven en wondjes hebt. De vorm van je vulva verandert. De clitoris kan onder het voorhuidje ‘begraven’ worden, en de binnenste schaamlippen verdwijnen vaak, verstrijken, of verkleven. Bij mannen verschijnen witte, soms glanzende plekken op de huid rondom de geslachtsdelen, waarbij de huid strak aanvoelt. Als het actief is kan het licht tot enorme pijn doen.
Medisch gezien wordt geadviseerd om levenslang te smeren met corticosteroïdenzalf aangevuld met vette zalf om verergering te stoppen.
Wanneer je vulva verandert
Ik zag dat mijn vulva van vorm veranderde. Ze leek kleiner te worden, de lippen anders van vorm. Ik nam aan dat dat bij alle vrouwen zo ging.
Tot ik tijdens mijn workshops Speelse Yonimassage een vrouw ontmoette die in een ritueel haar vulva liet zien en vertelde over haar Lichen Sclerosus. Toen viel bij mij het kwartje.
Ik heb ook Lichen Sclerosus.
En ik heb het aangeleerd genegeerd.
Wat ik over het hoofd zag
Het raakte me diep dat ik het zo niet gezien had. Ik had in de loop der jaren zóveel trainingen gevolgd over bewustwording en zelfliefde. Ik was daarin enorm gegroeid. En toch was dit nog een onaangeraakt thema in mijn leven.
Ondanks dat ik veel wist over mijn dissociatieve gedrag, had ik hiermee toch mijn ongezonde relatie met pijn en intimiteit over het hoofd gezien. Nu ik dat zie en wel voor mezelf opkom en beter voor mezelf en mijn LS zorg, gaat het enorm veel beter.
Ik kan beter omgaan met haar in kwetsbare periodes, weet hoe ik kan vrijen en omgaan met de gevoeligheid. Vragen en ontvangen zijn key! Ik hou van mijn vulva hoe ze nu is.
Lichen Sclerosus en het taboe
Het heeft lang geduurd voordat er meer bekendheid kwam over Lichen Sclerosus. Eigenlijk is er pas sinds een paar jaar meer aandacht voor. Het is nog steeds lastig om te weten hoeveel vrouwen LS hebben, omdat het een taboe is om iets aan je vulva te hebben én omdat het vaak nog niet herkend wordt.
Want je ziet er niks van, dus lijkt het ook net alsof het er niet is.
De aandacht die er nu is – en die groeit gelukkig – gaat vooral over behandeling. Heel belangrijk. En ja, daar kun je zelf keuzes in maken hoe je dat doet.
Maar hoe is je relatie met je vulva?
Wat ik vaak mis in het gesprek, zijn deze vragen:
Hoe is de relatie met je vulva geworden sinds je weet dat je LS hebt?
Hoe was die relatie vóór de diagnose, en hoe is ze nu?
Kun je je lichaam nog liefhebben, inclusief je veranderde en soms pijnlijke vulva?
Welk effect heeft LS op je seksuele leven?
Wat heb je over jezelf geleerd?
En ook:
Waar verlang je (weer) naar?
Hoe kun je de liefde voor jezelf versterken?
Ruimte om te delen en te helen
Ik geloof er in dat het noodzakelijk en helend is om een ruimte te scheppen waarin vrouwen met Lichen Sclerosus elkaar kunnen ontmoeten. Om ervaringen te delen. Om sisters te vinden. Om elkaar te inspireren.
Daarom organiseer ik dagworkshops, speciaal voor vrouwen met LS die het contact met hun lijf en hun sensualiteit willen helen. Een plek om jezelf – samen met andere vrouwen – weer in het licht te zetten.
Ik doe dit vanuit mijn passie om vrouwen te leren en zelf te laten ontdekken hoe ze zichzelf liefdevol op nummer 1 kunnen zetten, zeker als het gaat om zelfliefde, zelfzorg en het zich toe-eigenen van plezier en genot in hun seksualiteit. Ook als je niet zo’n fijne geschiedenis hebt hiermee.
Dit verhaal deel ik omdat je niet alleen bent. En omdat doen alsof het er niet is, uiteindelijk altijd te veel van je vraagt.
Wat je weten mag en wat je met me kunt:
- Om te beginnen werk ik met alle mooie nieuwsgierige mensen die graag zelf willen ontdekken hoe ze kunnen leren of méér kunnen maken van hun intieme en persoonlijke leven, door schaamte of andere blokkades te overwinnen.
Ongeacht gender.
De manier waarop ik werk is heel erg divers en altijd maatwerk. Ik put uit mijn levenservaring op het gebied van trauma, relaties en onconventionele ervaringen waardoor ik altijd naast je kan staan en meekijken en meevoelen. Ik ga ervan uit dat jijzelf de enige bent die jouw echte antwoorden kan ontdekken. Daar help ik je bij. - Ik werk trauma-geïnformeerd en ben een zeer ervaren ervaringsdeskundige, maar ben geen traumatherapeut.
- Kijk verder hier op mijn site voor de Vrij(!) met jezelf - Ontdekkingsreis in 5 zaterdagen voor voorzichtig nieuwsgierige vrouwen, de losse Genotskunst ontdekkingsdagen voor nieuwsgierige vrouwen en het Genotskunst weekend voor nieuwsgierige vrouwen
- Al mijn workshops zijn open voor iedereen met een vulva, hoe je je ook identificeert. Trans, non-binairy, helemaal welkom.
- In de individuele sessies is iedereen welkom, in alle vormen en samenstellingen.
Wil je hier meer over weten en zoek je begeleiding in je proces? Plan dan gerust een gratis Ontdekkingsgesprek via de link op deze pagina.